CHP’nin doktor milletvekili Çetin Arık, ailelerin büyük zorluklar yaşadığı, tedavisi için milyonlarca lira para harcanan SMA hastalığının kökünü kazımak için kanun teklifi hazırladı. SMA hastalığı ile ilgili olarak CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ile görüştüğünü ve CHP’li belediyelerin bu konuda neler yapabileceği konusunu ele aldıklarını belirten Arık, mücadelenin CHP’li belediyelerle sınırlı kalmaması ve hastalıkla etkin bir mücadele için CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu’nun talimatı ile kanun teklifi hazırlayarak TBMM Başkanlığına sunduğunu ifade etti. SMA’nın genetik geçen bir hastalık olduğunu ve evlilik öncesi çiftlere yapılacak bir test ile taşıyıcı bireylerin tespiti ve sonrasında gerekli önlemlerle çiftlerin sağlıklı çocuk sahibi olmalarının sağlanabileceğini belirten Arık, “60 ila 100 lira arasında olan testlerin zorunlu hale getirilmesi ile öncelikle ailelerimizin yaşadığı büyük dramı sonlandırmak mümkün olacaktır. Maalesef yılda yaklaşık 200 çocuğumuz SMA hastası olarak dünyaya geliyor. Ailelerimizin dramının sonlandırılmasının yanı sıra evlenen çiftlerin hepsine ülkemiz tarafından üretilen SMA taşıyıcılığın belirlenmesi testinin yapılmasının toplam maliyeti yaklaşık 5 milyon Amerikan Doları iken hastalığın tedavisi için harcanan para ise 200 milyon Amerikan Dolarıdır” diye konuştu.
CHP Kayseri Milletvekili Arık, 1593 Sayılı Umumi Hıfzıssıhha Kanunda değişiklik yapılmasına ilişkin kanun teklifi’nin gerekçesinde ise şu görüşlere yer verdi: “SMA Hastalığı, (SpinalMuskülerAtrofi) otozomal resesif olarak ortaya çıkan, spinalkord ve beyin kökündeki ön boynuz hücrelerinin ilerleyici/progressive dejenerasyon ve kaybı sonucu kas zayıflığı ve atrofisi ile karakterize kalıtsal bir hastalıktır. Ortalama her 8 bin canlı doğumda 1 SMA hastası çocuk dünyaya gelmektedir. SMA’nın taşıyıcı sıklığına baktığımız zaman ülkemizde her 30 ila 40 kişiden biri SMA taşıyıcısıdır. Otozomal resesif dediğimiz genetik geçen hastalıkların en büyük özelliği akraba evlilikleriyle bu hastalıkların görülme sıklığının artmasıdır. Ülkemizde de ortalama olarak akraba evlilik oranı yüzde 25-26’dır. Taşıyıcı iki kişinin evlenmesi halinde SMA’lı çocuk doğma riski yüzde 25’tir. Yüzde 50 kendileri gibi taşıyıcı olur. TÜİK verilerine göre ülkemizde 2018 yılında 1.248.847 canlı doğum olmuştur. SMA taşıyıcılığının 1/30 – 1/40 arasında olduğu göz önüne alındığında bir yılda yaklaşık 200 SMA Hastası çocuğun dünyaya geldiği hesaplanmaktadır. Ailelerin manevi olarak büyük zorluklarla karşı karşıya kaldığı SMA hastalığı, ekonomik olarak da ailelerimizi çaresiz bırakmaktadır. SMA’lı bir çocuğun tedavisinin ülkemize maliyeti ortalama olarak 300 bin Amerikan Dolarıdır. Bu rakamı kümülatif etkisiyle birlikte değerlendirdiğimizde, bir yıl içinde doğan çocukların, ülkemize bir yıllık maliyeti 200 milyon Amerikan Dolarıdır. 5 Temmuz 2017 tarihinde Sosyal Güvenlik Kurumunun uygulamaları kapsamında SMA Tip 1’in tedavisi devlet tarafından karşılanmaktadır. Ancak Tip 2 ve Tip 3’ün tedavi ücretleri devlet tarafından karşılanmamaktadır bu da ailelere çok büyük bir ekonomik külfet getirmektedir. Oysa evlilik öncesi yapılacak bir test ile SMA taşıyıcısı çiftlerin belirlenmesi ve sağlıklı çocuk sahibi olmalarını sağlamak mümkündür. Ailelerimizin yaşadığı dramı önleme ve bu sorunu kökünden çözmenin yanı sıra ekonomik olarak da ülkemiz ciddi bir yükten kurtulacaktır. TÜİK verilerine göre ülkemizde evlenen çift sayısı 2019 yılında 541.424 olarak tespit edilmiştir. Evlenen çiftlere yapılanması önerilen SMA tarama testinin kişi başı maliyeti 60 ila 100 Türk Lirası arasındadır. Evlenen bu çiftlerin hepsine ülkemiz tarafından üretilen SMA taşıyıcılığın belirlenmesi testinin yapılmasının toplam maliyeti yaklaşık 5 milyon Amerikan Doları iken hastalığın tedavisi için harcanan para ise 200 milyon Amerikan Dolarıdır. Bu nedenle bu çiftlerin yerli SMA Tarama Kiti ile SMA taşıyıcılığının belirlenmesi ve taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin IVF (İn-vitroFertilizasyon- Tüp Bebek) ile embrio seçimine yani pre-implantasyon genetik tanı imkanlarından yararlandırılarak hem ailelerin sağlıklı çocuk sahibi olmaları hem de ülke ekonomisi üzerindeki büyük bir yük kaldırılacaktır.
Söz Kanun teklifi ile SMA hastalığının ortadan kaldırılması ile hem ailelerin yaşadığı drama son verilmek hem de ülke ekonomisinin büyük bir yükten kurtulması amaçlanmıştır.”
