Alya için bir yardım kampanyasının başlatılmadığını belirten SMA Tip 1 hastası Alya Taşdemir’in annesi Zaide Taşdemir, "Ben Alya Taşdemir'in annesiyim. Alya, SMA Tip 1 ilerleyici kas hastası. Doğduktan 10 gün sonra, topuk kanından alınan örnekle SMA Tip 1 ilerleyici kas hastası, diğer adı ölümcül kas hastası, şu an kampanyamız 2 aylık oldu. 2 aylık süre içinde biz yüzde 4'e ulaşabildik ancak maalesef ki biz sesimizi kimseye iletemedik, ulaştıramadık. Alyamızın zamanı yok, vakti yok. En fazla 10 gün sürdü sevincimiz. Sevincimiz resmen kursağımızda kaldı. Bir anne olarak ben herkesten destek bekliyorum. Lütfen duyarsız olmayalım, empati kuralım” dedi.
Kayseri’de yaşayan ve SMA TİP 1 hastalığı ile mücadele eden Alya Taşdemir’in annesi Zaide Taşdemir Alya için Kayseri halkına yardım çağrısında bulundu.
Alya için bir yardım kampanyasının başlatılmadığını belirten SMA Tip 1 hastası Alya Taşdemir’in annesi Zaide Taşdemir, "Ben Alya Taşdemir'in annesiyim. Alya, SMA Tip 1 ilerleyici kas hastası. Doğduktan 10 gün sonra, topuk kanından alınan örnekle SMA Tip 1 ilerleyici kas hastası, diğer adı ölümcül kas hastası, şu an kampanyamız 2 aylık oldu. 2 aylık süre içinde biz yüzde 4'e ulaşabildik ancak maalesef ki biz sesimizi kimseye iletemedik, ulaştıramadık. Alyamızın zamanı yok, vakti yok. En fazla 10 gün sürdü sevincimiz. Sevincimiz resmen kursağımızda kaldı. Bir anne olarak ben herkesten destek bekliyorum. Lütfen duyarsız olmayalım, empati kuralım. Bir 5 dakika beni kendi yerinize koyun istiyorum. Bir anne olarak ve bir baba olarak ne yapardınız? Nasıl yapardınız? Ben onu istiyorum. En fazla şu an 4 aylık oldu bebeğim. 2 ay içinde ilacını alırsa sağlığına kavuşabilir. Ondan dolayı ben de istiyorum ki Alya'm herhangi bir cihaza bağlı değilken, şu an bir N.G.S'i ve trakyası yokken ilacını alsın. Yurt dışındaki Zolgensma ilacını aldığı zaman bebeğim sağlığına kavuşabilir. Şu an hiçbir şeyimiz yok, sağlığımız yerinde. Ufak ufak kayıplarımız var şu an ellerimizde, ayaklarımızda. Hareket kısıtlılıkları var. Ondan dolayı ben Alya'ma destek istiyorum. Lütfen duyarsız kalmayalım. Bir annenin yüreğine dokunun istiyorum, bir annenin bir nebze yerine geçin. Ben uyuyamıyorum, her sabah bebeğimin yarına kalkabilecek mi diye düşüncesi var. Geceleri yatamıyorum. Tek başıma debeleniyorum ama maalesef ki yavrumun sesini duyuramadım ben. Kayseri'nin tek SMA'lı bebeği şu an. Hiçbir kermes düzenlenmedi, hiçbir etkinliğimiz olmadı. Gönüllü kardeşlerimiz ve ablalarımız, abilerimiz maalesef yok Kayseri'de. Lütfen duyarlı olalım. Gönüllü kardeşlerimiz, duyarlı kardeşlerimiz, lütfen Alya'mın sesini duyun. Bir nebze rahatlatın bizi istiyoruz. Birer kermes düzenleyerek ve Alya'mıza birer tane etkinlik yaparak destekte bulunabilirsiniz. Lütfen duyarsız kalmayın, Alya'mın sesine ses olun. Alya'mın çıkmayan sesi olun. Ben Alya'mı kaybetmek istemiyorum" ifadelerinde bulundu.
BAĞIŞ HESAPLARI
₺ TR970001500158007358140873
€ TR790001500158048025227849
$ TR150001500158048025227837
ALICI: ZAİDE TAŞDEMİR
FAALİYET NO: 38.2025.3342
