Son zamanlarda adını sıkça duyduğumuz SMA(Spinal, Muskuler, Atrofi) omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır.
Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir.
Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur.
Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.
Devlet tarafından SMA hastalığın tüm tiplerinin ilaçlarının geri ödemesiyle ilgili sorunu çözdükleri müjdesini vermişti. Ancak hastalar 2 aydır ilaçlarına ulaşamıyor.
Aileleri, hastaları çaresizlikle başbaşa bırakan devlet yönetimi birçok holding vergilerini sıfırlamaktan da geri kalmıyor.
Ece, Zeynep, Pamir, Hazal, Gökalp bebekten sonra bir diğeri de Alara Şahbaz bebek. Siz yoksanız onlar eksik diyoruz ve Alara bebek için dayanışma ve desteğe davet ediyoruz.
Açıklama sonrası Talaslı gençler ile istişare toplantısı yapıldı.
Gençlik Kolları Başkanı Eda Albayrak kısa bir açılış konuşması yaparak:
Bizler bugün gençlerin kalbinin attığı, üniversite öğrencilerimize ev sahipliği yapan Talas ilçemizdeyiz. Bizim İktidarımızda Talas'ın gençlerimiz için çok önemli bir rol oynayacağına inanıyor ve son yerel seçimlerde merkez ilçelerimiz bazında millet ittifakı olarak yüzde 40 bandı ile hedefe en yakın ve stratejik bir bölge olduğunun da bilincindeyiz. Pandemi dolayısı ile ağırlık veremediğimiz Talas örgütümüze bugünden itibaren tüm gücümüzle İlçe Başkanımız önderliğinde daha da güç katmak için çalışacağız. Tüm mahallelerini gerekirse tek tek gezeceğiz, üniversiteler açılana kadar ev sahibi olacak arkadaşlarımızı örgütümüze katıp yeni öğretim döneminde güçlü bir yapı ile onları karşılayacağız.
Bu inanç ve ikrar gereği projelerden, emekten, örgütten beslenen bağımsız dik duruşumuz ile bugün ki tek adam rejimine karşı omuz omuza mücadele edecek kadrolarız.
Bizler ilericilik hattında mücadele veren tüm yoldaşlarımızın gerçekleştiremediği her eylemin öncüsü, söylemedikleri her sözün alacaklılarıyız. Örgütlü mücadele edenler asla yenilmezler." İfadelerini kullandı.
